為盡早發(fā)現(xiàn)新生兒遺傳代謝病和聽力障礙患兒，使患兒得到及時診斷和治療，2024年繼續(xù)在全市實施民生實事新生兒疾病篩查項目。根據(jù)國家、省有關要求，結合我市實際情況，制定本實施方案。

       一、年度目標

       2024年底，全省新生兒兩種遺傳代謝?。≒KU、CH）篩查率達到98%以上，新生兒聽力篩查率達到95.5%以上。

       二、項目范圍和對象

       全市范圍當年度出生的所有活產(chǎn)新生兒（具體任務數(shù)見附件）。

       三、項目內(nèi)容

       （一）嚴格按照《新生兒疾病篩查管理辦法》《新生兒疾病篩查技術規(guī)范》的要求，免費組織實施新生兒遺傳代謝病和新生兒聽力篩查工作。

       （二）加強新生兒疾病篩查網(wǎng)絡建設。各級衛(wèi)生健康委不斷完善新生兒遺傳代謝病和新生兒聽力篩查網(wǎng)絡，加強新生兒疾病篩查、診斷、治療、干預、隨訪、咨詢、醫(yī)療康復服務和指導閉環(huán)式管理，促進預防、篩查、診斷、治療、康復一體化防治服務，推動早篩、早診、早治。

       （三）開展新生兒遺傳代謝病血片采集、實驗室檢測和確診工作。項目縣區(qū)采血機構做好血片采集、保存、送檢等工作，新生兒疾病篩查中心做好實驗室檢測、陽性病例確診等工作，為確診兒童提供治療和干預建議。

       （四）開展新生兒聽力篩查、聽力障礙確診工作。篩查機構做好新生兒聽力篩查的初篩、復篩、轉診及追訪等工作，聽力障礙診治機構做好新生兒聽力障礙的診斷、治療、干預、追訪、咨詢等工作，為患兒提供治療和聽力語言康復建議。

       （五）開展項目質(zhì)量控制和技術培訓。組織專家開展項目技術指導、監(jiān)督評估，對項目相關人員進行專題培訓，提高項目管理水平和服務能力，不斷提升服務對象的滿意度。

       （六）廣泛開展社會動員及健康宣教活動。通過多種渠道，開展項目相關政策和新生兒健康知識宣傳，使社會各界認識到新生兒疾病篩查的重要意義，為項目順利實施營造良好社會氛圍。開展多種形式的健康教育活動，提高目標人群對新生兒疾病篩查的知曉度和接受度。

       四、項目保障措施

       （一）組織保障

       1.衛(wèi)生健康行政部門。市衛(wèi)生健康委負責本市的項目組織、實施和監(jiān)督指導，制訂具體實施方案?？h區(qū)衛(wèi)生健康行政部門負責本轄區(qū)項目組織管理和具體實施，確保項目實施進度和質(zhì)量，為遺傳代謝病和聽力障礙患兒提供診斷和治療方面的便利條件；與殘聯(lián)等多部門建立信息共享、定期協(xié)商機制，實現(xiàn)新生兒疾病篩查與康復救助的有效銜接，共同組織開展早期干預。

       2.項目管理辦公室。市項目管理辦公室設在市婦計中心，負責全市項目工作的組織實施，包括人員培訓、健康教育、質(zhì)量控制、監(jiān)督指導、信息收集和報送等相關工作。各縣區(qū)要設立項目管理辦公室，在衛(wèi)生健康行政部門領導下，指定專人負責項目的具體實施和日常管理工作。項目縣區(qū)應指定一個有采血和聽力初篩服務能力的機構，為轄區(qū)內(nèi)機構外分娩的新生兒提供服務。

       3.鼓勵各縣區(qū)根據(jù)實際情況，逐步擴大新生兒疾病篩查覆蓋面，不斷拓展篩查病種范圍，為新生兒提供更全面的新生兒疾病篩查服務。

       （二）相關機構職責

       從事新生兒疾病篩查、診治機構必須嚴格按照國家《新生兒疾病篩查管理辦法》《新生兒疾病篩查技術規(guī)范》有關要求，科學規(guī)范開展相關工作。

       1.新生兒遺傳代謝病采血機構：項目縣區(qū)設有產(chǎn)科或兒科診療科目的醫(yī)療機構。主要職責是規(guī)范開展新生兒遺傳代謝病篩查血片采集和相關信息采集，并按規(guī)定將血片遞送至新生兒疾病篩查中心檢驗；建立各種篩查規(guī)章制度，遵守技術操作常規(guī)；開展新生兒遺傳代謝病篩查的宣傳教育工作，遵循知情同意原則，尊重監(jiān)護人個人意愿選擇；加強對機構內(nèi)血片采集人員的管理和培訓；做好資料登記和存檔保管工作；每月向各項目縣項目管理辦公室反饋活產(chǎn)數(shù)、篩查數(shù)等有關信息；配合新生兒疾病篩查中心和各級項目管理辦公室做好召回、轉診、咨詢、追訪、管理等工作。

       2.新生兒疾病篩查中心：市衛(wèi)生健康委根據(jù)轄區(qū)機構規(guī)劃，指定具有能力的醫(yī)療機構為新生兒疾病篩查中心。主要職責是開展新生兒遺傳代謝病篩查實驗室檢測、可疑陽性病例召回、陽性患兒診斷、治療、咨詢、隨訪以及篩查人員培訓、健康教育等工作；建立健全各項工作制度、診療常規(guī)和業(yè)務操作規(guī)范；建立專科檔案與管理制度、召回制度、轉診制度、隨訪評估制度；建立規(guī)范的實驗室質(zhì)量控制體系，確保篩查質(zhì)量。每月向各項目管理辦公室反饋篩查人數(shù)、篩查可疑陽性病例數(shù)、確診人數(shù)、治療干預人數(shù)及治療評估結果等信息。

       3.新生兒聽力篩查機構：有專職人員及相應設備和設施并有產(chǎn)科和兒科診療科目的醫(yī)療機構。主要職責是開展新生兒聽力初篩、復篩、召回、轉診、咨詢及追訪等工作；建立各種篩查規(guī)章制度，遵守技術操作常規(guī)；做好篩查前的宣傳教育，遵循知情同意原則，尊重監(jiān)護人個人意愿選擇；做好新生兒聽力篩查基本信息的登記、統(tǒng)計、留存和上報；開展新生兒聽力篩查的人員培訓和宣傳教育；新生兒聽力篩查機構應當每月向各項目縣項目管理辦公室上報篩查人數(shù)、篩查未通過人數(shù)等信息。

       4.新生兒聽力障礙診治機構：市衛(wèi)生健康委根據(jù)轄區(qū)機構規(guī)劃，指定具有能力的醫(yī)療機構為新生兒聽力障礙診治機構。主要職責是開展新生兒聽力障礙的診斷、治療、干預、追訪、咨詢以及康復救治知情同意等工作；建立各種診斷和治療的規(guī)章制度，遵守技術操作常規(guī)；接受轉診，負責對篩查未通過兒童進行聽力學和相應醫(yī)學診斷，出具《聽力診斷報告單》，告知監(jiān)護人并解釋診斷結果；為確診患兒制訂治療方案并實施或提出可行的干預指導建議；做好新生兒聽力障礙診斷相關信息的登記、統(tǒng)計、保存和上報；開展新生兒聽力障礙診斷的人員培訓和宣傳教育等工作。對確診為永久性聽力障礙的兒童要及時反饋縣級項目管理辦公室，由縣級項目管理辦公室將確診兒童信息及時轉介到同級殘聯(lián)。

       （三）信息管理

       按照民生實事要求，縣級項目管理辦公室應當做好項目信息報表統(tǒng)計、分析和管理工作，逐級審核匯總后以市為單位于次月3日前報送省項目辦公室。 

       五、經(jīng)費保障與管理

       （一）2024年新生兒疾病篩查項目，按照每例新生兒補助120元的標準下?lián)茼椖拷?jīng)費，包括兩種遺傳代謝?。≒KU、CH）篩查補助50元和聽力篩查補助70元（含初篩30元，復篩10元，診斷30元）。壽縣新生兒疾病篩查項目補助資金由中央財政保障；其他縣區(qū)新生兒疾病篩查項目經(jīng)費由省級財政和市縣財政承擔，其中，省級按照每例新生兒補助78元標準安排資金，不足部分各區(qū)由市、區(qū)級財政1:1比例分擔，鳳臺縣自行承擔。聽力篩查補助中，初篩和復篩經(jīng)費撥付各縣區(qū)用于分娩機構開展初篩和復篩工作；診斷經(jīng)費撥付市婦幼保健院用于負責組織實施全市新生兒聽力障礙的診斷等相關工作。專項補助資金必須專款專用，任何單位和個人不得以任何形式截留、擠占和挪用。

       （二）各縣區(qū)衛(wèi)生健康行政部門加強項目資金監(jiān)督管理，完善各項財務規(guī)則制度，嚴格規(guī)范經(jīng)費結算流程，確保財政資金使用效益。各縣區(qū)財政部門安排必要工作經(jīng)費，保障項目順利實施。鼓勵各地配套資金，不斷拓展新生兒疾病篩查病種，逐步將新生兒先天性腎上腺皮質(zhì)增生癥篩查、葡萄糖-6-磷酸脫氫酶缺乏癥篩查、串聯(lián)質(zhì)譜法多種遺傳代謝病篩查、遺傳性耳聾基因檢測、先天性心臟病篩查、先天性髖關節(jié)脫位篩查等納入項目實施范圍，提高脫貧地區(qū)兒童健康水平。

       六、項目監(jiān)督與評估

       項目實行逐級指導與評估。各縣區(qū)按照省級評估方案定期對項目實施情況的指導和評估，發(fā)現(xiàn)問題及時協(xié)調(diào)解決，確保各項工作落實到位，保證項目實施效果。

附件：（略）